Blog Image

Discussies

Discussies over MCAD deficiëntie

Deze blog is bedoeld om discussies te voeren over onderwerpen die patiënten met MCAD deficiëntie aangaan.

Wil je ook een onderwerp lanceren? Schrijf naar webmaster@mcadd.be

Vetarme taart

dagelijks leven Posted on Sun, March 06, 2011 16:46:12

Mijn zoon met MCAD deficiëntie viert binnenkort zijn 3e verjaardag.

Kent iemand een goed recept voor een vetarme verjaardagstaart zodat hij er dit jaar ook van kan eten?



Carnitine-supplementen

behandeling Posted on Sun, February 13, 2011 17:21:34

Enkele dagen geleden kregen we het bericht dat onze dochter van 2 jaar een tekort heeft aan carnitines en supplementen zal moeten nemen.

Bij ons is het dus nog te vroeg om in te schatten wat het effect daarvan zal zijn bij haar.

Wat zijn jullie ervaringen met carnitine-supplementen?
Is er een merkbaar verschil nadat ermee gestart werd?



Armbanden of “dog tags”

dagelijks leven Posted on Wed, February 09, 2011 08:44:28

Omdat onze dochter van 2 jaar met MCAD deficiëntie er heel normaal uit ziet (of toch sinds ze van die maagsonde verlost is!) wil ik toch ergens op een of andere manier kunnen duidelijk maken dat ze wel degelijk een ziekte heeft die tot ernstige gevolgen kan leiden. Je weet immers nooit dat je eens in een verkeersongeval ofzo verzeild geraakt!

Na wat zoeken op internet heb ik http://www.sosarmband.nl gevonden.

Ze draagt deze armband dag en nacht en heeft er helemaal geen last van. Integendeel, ze zal me er snel aan herinneren als ik hem weer vergeet aan te doen na haar badje! 😉

Het voordeel van deze armband is dat hij mooi is en dat het kind het leuk vindt hem te dragen (in tegenstelling tot “dog tags”, veronderstel ik).

Een ander voordeel is dat er een klein strookje inzit, gemaakt van een soort plastiek, waarop je wat tekst kan schrijven met een permanent marker. Dit strookje is ook waterbestendig. Je hoeft dus niets te laten graveren ofzo.

Wat zijn jullie ervaringen hiermee?
Gebruiken jullie ook een armband of halsketting? Heb je die al nodig gehad? Worden ze gevonden door spoedartsen?



Glucoseoplossingen

noodgevallen Posted on Wed, February 09, 2011 08:28:35

Vanuit het ziekenhuis hebben we producten als Caloreen en Fantomalt meegekregen die we kunnen gebruiken als onze dochter van 2 jaar met MCAD deficiëntie niet kan/wil eten of braakt.

Helaas wil ze die oplossingen niet drinken (ze drinkt trouwens sowieso heel erg weinig).

Ik lees dat er in Amerika producten bestaan als InstaGlucose en GlucoBurst. Dit is een gel in een tube die hoge concentraties glucose bevat. Ze zou er maar een kleine hoeveelheid van in de mond moeten krijgen om toch wat glucose op te nemen. Een gel is iets wat ook niet zo snel uitgespuwd wordt.

In België of omstreken heb ik nog niets gelijkaardigs gevonden. De typische sport-tubes vind ik minder geschikt omdat er ook trage suikers, cafeïne en vitamines enzo inzitten.

Kent iemand een product dat in België of omstreken verkrijgbaar is?

Wat doen jullie in noodgevallen? Andere tips zijn ook welkom!



Op reis met MCAD deficiëntie

dagelijks leven Posted on Mon, February 07, 2011 08:31:53

Reizen naar het buitenland met een zeldzame ziekte die bovendien snel kritiek kan worden, is niet evident.

Voor de geboorte van onze dochter met MCAD deficiëntie, die nu 2 jaar is, waren we echte globetrotters. We hadden ons al een leven ingebeeld waar we haar alle mooiste plekjes van de wereld zouden laten zien. Maar nu zijn we daar wat terughoudend over geworden. Lange reizen, voedsel waar je niet aan gewend bent, het kan immers al snel tot een probleem leiden.

Wat zijn jullie ervaringen daarmee?

Heb je de noodbrief al moeten gebruiken? Hoe wordt daar op gereageerd?